Hai in mano il referto. Tre, cinque, a volte dieci pagine di sigle, punteggi, percentili e parole che sembrano scritte per qualcun altro. Magari al colloquio di restituzione ti avevano spiegato tutto, ma a casa, rileggendo, non ti torna più niente.
Scrivo referti come questi tutti i giorni, e so quanto possano sembrare opachi a chi li riceve. Questa guida serve a darti le chiavi per leggerli. Non per diventare un tecnico, ma per capire cosa c'è scritto su tuo figlio e fare le domande giuste a chi lo segue.
Come è fatto, in genere, un referto
Ogni struttura ha il suo formato, ma quasi tutti i referti contengono le stesse parti: i dati anagrafici e il motivo dell'invio, la storia del bambino raccolta con te, i risultati dei test cognitivi o di sviluppo, il profilo adattivo, l'osservazione clinica, e infine le conclusioni diagnostiche con le indicazioni.
Un consiglio: se hai poco tempo, comincia dall'osservazione clinica e dalle indicazioni finali. Sono le parti più "parlate" e quelle che ti dicono di più su chi è tuo figlio e su cosa fare adesso. I numeri vengono dopo.
La diagnosi e i suoi codici
Nelle conclusioni troverai la diagnosi, spesso accompagnata da un codice. Il più comune in Italia è ancora F84.0 (dalla classificazione ICD-10), ma sempre più spesso potresti trovare il codice 6A02 della nuova ICD-11, oppure il riferimento al manuale DSM-5. Indicano tutti la stessa cosa: disturbo dello spettro autistico.
Accanto alla diagnosi possono esserci alcune specificazioni che è importante saper leggere:
Con o senza compromissione intellettiva associata. Indica se, oltre all'autismo, ci sono difficoltà nel funzionamento cognitivo generale. Sono due aspetti distinti: esistono bambini autistici con un ottimo funzionamento cognitivo e bambini con entrambe le condizioni.
Con o senza compromissione del linguaggio associata. Descrive se il linguaggio è in ritardo o assente rispetto all'età.
Associato a una condizione genetica o medica nota, quando questa è stata identificata.
I livelli di supporto
Se il referto segue il DSM-5, probabilmente troverai indicato un livello, da 1 a 3, spesso separato per due aree: la comunicazione sociale e i comportamenti ristretti e ripetitivi.
Il livello 1 significa che il bambino "richiede supporto", il livello 2 "supporto consistente", il livello 3 "supporto molto consistente".
Due cose da sapere. La prima: il livello descrive quanto aiuto serve oggi, non chi sarà tuo figlio domani. Nei bambini piccoli, con un intervento adeguato, il quadro può cambiare anche molto. La seconda: i due livelli possono essere diversi tra loro, per esempio livello 2 nella comunicazione e livello 1 nei comportamenti ripetitivi. Non è una contraddizione, è una fotografia più precisa.
I punteggi dell'ADOS-2
L'ADOS-2 è l'osservazione strutturata che il bambino ha fatto giocando con il clinico. Nel referto possono comparire alcune informazioni.
Il modulo. Toddler, 1, 2, 3 o 4. Non è un voto: indica solo quale versione è stata usata, in base all'età e al livello di linguaggio. Il modulo 1, per esempio, è pensato per bambini che parlano poco o usano singole parole.
La classificazione. Di solito "autismo", "spettro autistico" o "non spettro". È il risultato dell'algoritmo del test.
Il punteggio di comparazione, da 1 a 10. Indica quanto sono evidenti le caratteristiche legate all'autismo rispetto ad altri bambini autistici della stessa età e livello di linguaggio. Più è alto, più i segnali osservati sono marcati. Attenzione però: non misura l'intelligenza, né quanto il bambino potrà migliorare.
Ricorda sempre che l'ADOS-2 non fa la diagnosi da solo. È un tassello importante, ma è il clinico a integrarlo con tutto il resto.
I punteggi cognitivi e di sviluppo
Qui entrano in gioco i numeri che spaventano di più. Ecco come leggerli.
Il punteggio QI di deviazione (o punteggio standard). La maggior parte dei test usa una scala in cui 100 è la media della popolazione della stessa età. Grosso modo, tra 85 e 115 si è nella fascia media, dove si trova la maggior parte dei bambini. Sotto o sopra queste soglie ci si allontana progressivamente dalla media.
Gli indici. Molti test non danno un solo numero, ma diversi indici per aree diverse: linguaggio, ragionamento visivo, memoria, motricità. Nei bambini autistici è molto comune un profilo "a picchi e valli", con aree forti e aree più fragili. Per questo gli indici separati sono spesso più informativi del punteggio totale, e a volte il clinico sceglie proprio di non interpretare il totale perché le differenze tra le aree sono troppo ampie.
Il percentile. Indica la posizione rispetto ai coetanei. Un percentile 30 significa che il bambino ha ottenuto un risultato pari o superiore a quello del 30% dei bambini della sua età. Non è un voto in trentesimi.
L'età equivalente. Alcuni referti riportano frasi come "età equivalente di 24 mesi". È un dato intuitivo ma va preso con cautela: è un'approssimazione, non vuol dire che tuo figlio "ha la mente di un bambino di due anni".
Un'ultima cosa importante sui test cognitivi nei bambini autistici: il risultato dipende molto da quanto il bambino è riuscito a collaborare quel giorno, in un ambiente nuovo, con una persona che non conosceva. Un buon referto lo segnala. Se il tuo bambino a casa fa cose che nel test non sono emerse, dillo: è un'informazione preziosa.
Il profilo adattivo
Questa sezione, spesso basata su strumenti come la Vineland o l'ABAS, descrive come il bambino se la cava nella vita reale: comunicare, prendersi cura di sé, stare con gli altri, muoversi. Anche qui i punteggi seguono di solito la scala con media 100.
È normale che il profilo adattivo sia diverso dai risultati cognitivi. Un bambino può avere buone capacità di ragionamento e fare ancora molta fatica a vestirsi da solo o a chiedere quello che vuole. Proprio per questo è una delle parti più utili del referto: ti dice dove il bambino ha più bisogno di aiuto nella quotidianità, cioè da dove partire.
Il profilo sensoriale
Sempre più spesso i referti includono informazioni su come il bambino elabora le sensazioni: rumori, luci, consistenze, movimento. Potresti leggere che tende a cercare stimoli (si butta, tocca tutto, fa girare le cose), che tende a evitarli (si tappa le orecchie, rifiuta certi vestiti o cibi), che è molto sensibile a certi input, oppure che sembra non registrarli (non si accorge se è sporco, sembra non sentire il dolore).
Queste informazioni sono preziose anche a casa, perché ti aiutano a capire alcune reazioni che sembrano "capricci" e a scegliere ambienti e materiali adatti a lui. Se vuoi approfondire, ho scritto un articolo su Perché mio figlio esplode e trovi una selezione di materiali pensati per profili sensoriali diversi nella sezione Sensoriali.
L'osservazione clinica
È la parte in prosa, spesso la più lunga. Qui il clinico descrive come si è comportato il bambino durante la valutazione: come è entrato nella stanza, come ha usato lo sguardo, se ha risposto al nome, come ha comunicato, come ha giocato, come ha reagito ai cambi di attività.
Leggendola potresti trovare termini tecnici come ecolalia, attenzione congiunta, uso strumentale dell'adulto o gioco simbolico. Li ho raccolti e spiegati uno per uno in un articolo dedicato: Le parole del referto.
Le indicazioni
L'ultima sezione è quella che ti riguarda più da vicino: cosa fare adesso. Può indicare il tipo di intervento consigliato, la frequenza, gli obiettivi prioritari, i suggerimenti per la scuola e per casa, e quando è prevista una rivalutazione.
Se le indicazioni ti sembrano vaghe, è del tutto legittimo tornare dal clinico e chiedere di essere più concreto: da cosa cominciamo? Chi lo segue? Cosa posso fare io a casa nel frattempo?
Le domande da portare con te
Se hai la possibilità di un secondo colloquio, o quando incontrerai il terapista che seguirà tuo figlio, ecco alcune domande utili:
Quali sono i suoi punti di forza, secondo voi? Quali sono le due o tre priorità su cui lavorare adesso? Ci sono aspetti che nel test potrebbero essere stati sottostimati? Quando è prevista la prossima valutazione? Cosa posso fare a casa per aiutarlo, in coerenza con quello che fate voi?
Il referto non è tuo figlio
Un referto è una fotografia scattata in un momento preciso, con strumenti precisi, in un contesto che per il bambino era nuovo. È uno strumento di lavoro, non un giudizio e non una previsione. Tuo figlio è molto più di quei numeri, e tu lo sai meglio di chiunque altro.
Usalo come una mappa: ti dice dove siete oggi e suggerisce da che parte andare. Il cammino, poi, lo farete insieme.
Questo articolo è stato scritto a scopo informativo e non sostituisce il parere di un professionista. I referti possono variare nel formato e negli strumenti utilizzati. Per qualsiasi dubbio sul referto di tuo figlio, rivolgiti al clinico che lo ha redatto o al servizio che lo ha in carico.